NHI Taiwan akan tanggung terapi gen mahal untuk penyakit langka

22/08/2025 17:07(Diperbaharui 22/08/2025 17:07)

Untuk mengaktivasi layanantext-to-speech, mohon setujui kebijakan privasi di bawah ini terlebih dahulu

(sumber Foto : Dokumentasi CNA)
(sumber Foto : Dokumentasi CNA)

Taipei, 22 Agu. (CNA) Terapi gen untuk kelainan genetik langka defisiensi dekarboksilase L-asam amino aromatik (AADC) akan ditanggung dalam program Asuransi Kesehatan Nasional (NHI) Taiwan, kata Direktorat Jenderal Asuransi Kesehatan Nasional (NHIA), Kamis (21/8).

Cakupan untuk pengobatan yang biayanya lebih dari NT$100 juta (Rp53,5 miliar) ini diperkirakan akan dimulai paling cepat pada November, setelah tinjauan cakupan disetujui, kata Wakil Direktur Jenderal NHIA Parng I-ming (龐一鳴) kepada wartawan.

Defisiensi AADC menyebabkan keterlambatan perkembangan yang parah, krisis okulogirik, dan disfungsi sistem otonom, yang menyerang sekitar satu dari setiap 30.000 bayi baru lahir di Taiwan, menurut penelitian terkait.

Menurut data Direktorat Jenderal Promosi Kesehatan, 72 pasien di Taiwan telah didiagnosis dengan penyakit ini hingga 31 Juli 2025, dengan 27 di antaranya telah meninggal sebelum 30 Juni.

NHIA memperkirakan sekitar 13 pasien akan menerima pengobatan dalam satu tahun setelah cakupan diperluas.

Pengobatan ini diberikan dalam bentuk suntikan sekali seumur hidup, menurut Hwu Wuh-liang (胡務亮), dokter di Jurusan Genetika Medis dan Pediatris di Rumah Sakit National Taiwan University, bagian dari tim pengembangan pengobatan di rumah sakit tersebut.

Anak-anak dengan defisiensi AADC biasanya mulai menunjukkan gejala antara usia 1 dan 2 tahun dan, jika tidak diobati, seringkali meninggal antara usia 2 dan 5 tahun.

Namun, dengan pengobatan, sebagian besar pasien dapat menjalani kehidupan normal, dengan pasien tertua yang diamati berusia lebih dari 10 tahun, kata Hwu.

Parng mengatakan terapi ini akan menjadi obat termahal yang pernah ditanggung NHI sejauh ini.

Lembaga tersebut akan bernegosiasi harga dengan perusahaan farmasi dan membayar secara cicilan, katanya.

Mengingat harga pengobatan yang sangat tinggi, lembaga tersebut berencana untuk membayar secara bertahap setelah memastikan kondisi pasien membaik dan stabil setelah pengobatan, kata Parng.

(Oleh Chen Chieh-ling, Wu Kuan-hsien, dan Jason Cahyadi)

>Versi Bahasa Inggris

Selesai/IF

How mattresses could solve hunger
0:00
/
0:00
Kami menghargai privasi Anda.
Fokus Taiwan (CNA) menggunakan teknologi pelacakan untuk memberikan pengalaman membaca yang lebih baik, namun juga menghormati privasi pembaca. Klik di sini untuk mengetahui lebih lanjut tentang kebijakan privasi Fokus Taiwan. Jika Anda menutup tautan ini, berarti Anda setuju dengan kebijakan ini.
Diterjemahkan oleh AI, disunting oleh editor Indonesia profesional.